« Le Conseil d’Etat examine ce jeudi le cas de ce bébé, atteint de séquelles très lourdes. Les parents veulent prolonger les soins, contre l’avis des soignants.

La professeur Isabelle Desguerre fait partie de groupes de travail sur la fin de vie des enfants. Elle-même doit y faire face de manière « récurrente » au sein du service de neuropédiatrie qu’elle dirige à l’hôpital parisien Necker.

ISABELLE DESGUERRE. Dans ces services, où sont traitées des pathologies lourdes, la question de la limitation ou de la poursuite des soins fait quasiment partie de notre quotidien. La problématique est très difficile car elle touche à l’éthique et à la violence de voir un enfant malade, mais elle est récurrente. Ce qui est exceptionnel dans ce cas, c’est la situation conflictuelle qui mène à une impasse.

Difficile de croire que les familles seraient systématiquement d’accord avec les médecins…
En général, les parents font confiance aux équipes médicales. Parfois, ils n’adhèrent pas à la proposition qui leur est faite. Commence alors un travail qui prend du temps, avec de nombreuses rencontres, des médiations.

Qui, en dernier lieu, prend alors la décision ?
Les parents sont un chaînon indispensable de la discussion. Mais leur avis est consultatif. Avec le temps, ils comprennent que l’unique intérêt des médecins est de savoir ce qui est, au niveau médical, raisonnable.

Sauf que pour l’instant, c’est aux parents de Marwa que la justice donne raison…
La décision du tribunal administratif, qui se substitue aux experts, est selon moi très grave. Il aurait dû se déclarer incompétent et demander une médiation. Nous sommes inquiets : non seulement la décision, prise face à la pression affective et médiatique, peut faire jurisprudence mais elle casse la confiance que nous essayons de construire avec les parents » (Extrait de leparisien.fr du 2/3/2017)

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